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微笑的企鵝

鄭春寶口述    2017-05-17

罹患家族遺傳性小腦萎縮症鄭春寶(後者)進入太極門修練氣功,已減緩退化,生活還能自理,甚至照顧坐在輪椅上的大姊(前),學會轉念並以微笑面對每一個朝陽升起的日子。
  《一公升的眼淚》是作者本身的真實際遇及心路歷程,1986年首次出版即創下26萬本的銷售紀錄,2004年改編的電影在日本創出票房佳績時,我的心裡却有無限傷感,因為我和劇中女主角一樣罹患了「小腦萎縮症」,也就是俗稱的企鵝家族!這種病至今尚無治療方式,只能眼睜睜地看著身體的運動機能隨著小腦萎縮慢慢退化,語言能力逐漸喪失,最後不良於行,甚至連基本的生活作息都需要協助。那時候大姊因為走路不穩,檢查得知有遺傳性小腦萎縮症,家中八個兄弟姊妹全都去檢查,很不幸地,妹妹和我未能倖免。

  醫生告訴我,這種病沒有藥醫,唯一的方式就是多動,所以我開始爬山,希望藉由運動,延緩病情發作的時間。然而身體真的一天天大不如前,我很擔心自己,也擔心家人。罹病不久後,有一天很幸運地在電視上看到「神氣家族」節目,我彷彿看到人生的希望,並很快就成為太極門神氣家族的一員。入門時師父特別交代我要多動,所以我每天勤練功,身體狀況明顯改善,走路不穩現象漸漸減緩。這十幾年來,我的病情不僅未惡化,也不需服藥;即便先前在工作場所因跌倒而摔斷肋骨,但當時已在太極門練功四年多,學會轉念,我用歡喜的心面對病痛,疼痛感很神奇地就減輕了。

  師父告訴我,「遇到事情認了、算了,勇敢的去面對它」、「病怕足爽(台語ㄊㄩㄥˇ)」,要用歡喜心去面對生活,不要以淚洗面,更不要讓家人為我流淚,要相信一切都會更好。我有兩個女兒,大女兒五歲就過世,小女兒幸好沒有遺傳到小腦萎縮症基因,現在已結婚生子。我用感恩歡喜的心面對每一天,除了在家天天練功,每週還自己搭公車轉車,花費近2個小時到道館和師兄姊一起練功、談心,補充正向能量。和我同時期發病的病友們,許多自理能力都已漸漸退化,需要家人或看護照顧,相較之下,我還能照顧自己,還有能力幫忙照顧外孫、外孫女,甚至照顧已無法用言語清楚表達、坐在輪椅上的大姊,真的很感恩師父、感恩身邊所有幫助過我的人,更珍惜還能呼吸的每一天!

  我期勉自己像《一公升的眼淚》作者一樣,笑看人生,永不放棄對生命的希望,散發良善的心念給身邊的親友,盡己所能幫助他們,發揮生命的價值。

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