微笑的企鵝

　　《一公升的眼淚》是作者本身的真實際遇及心路歷程，1986年首次出版即創下26萬本的銷售紀錄，2004年改編的電影在日本創出票房佳績時，我的心裡却有無限傷感，因為我和劇中女主角一樣罹患了「小腦萎縮症」，也就是俗稱的企鵝家族！這種病至今尚無治療方式，只能眼睜睜地看著身體的運動機能隨著小腦萎縮慢慢退化，語言能力逐漸喪失，最後不良於行，甚至連基本的生活作息都需要協助。那時候大姊因為走路不穩，檢查得知有遺傳性小腦萎縮症，家中八個兄弟姊妹全都去檢查，很不幸地，妹妹和我未能倖免。

　　醫生告訴我，這種病沒有藥醫，唯一的方式就是多動，所以我開始爬山，希望藉由運動，延緩病情發作的時間。然而身體真的一天天大不如前，我很擔心自己，也擔心家人。罹病不久後，有一天很幸運地在電視上看到「神氣家族」節目，我彷彿看到人生的希望，並很快就成為太極門神氣家族的一員。入門時師父特別交代我要多動，所以我每天勤練功，身體狀況明顯改善，走路不穩現象漸漸減緩。這十幾年來，我的病情不僅未惡化，也不需服藥；即便先前在工作場所因跌倒而摔斷肋骨，但當時已在太極門練功四年多，學會轉念，我用歡喜的心面對病痛，疼痛感很神奇地就減輕了。

　　師父告訴我，「遇到事情認了、算了，勇敢的去面對它」、「病怕足爽(台語ㄊㄩㄥˇ)」，要用歡喜心去面對生活，不要以淚洗面，更不要讓家人為我流淚，要相信一切都會更好。我有兩個女兒，大女兒五歲就過世，小女兒幸好沒有遺傳到小腦萎縮症基因，現在已結婚生子。我用感恩歡喜的心面對每一天，除了在家天天練功，每週還自己搭公車轉車，花費近2個小時到道館和師兄姊一起練功、談心，補充正向能量。和我同時期發病的病友們，許多自理能力都已漸漸退化，需要家人或看護照顧，相較之下，我還能照顧自己，還有能力幫忙照顧外孫、外孫女，甚至照顧已無法用言語清楚表達、坐在輪椅上的大姊，真的很感恩師父、感恩身邊所有幫助過我的人，更珍惜還能呼吸的每一天！

　　我期勉自己像《一公升的眼淚》作者一樣，笑看人生，永不放棄對生命的希望，散發良善的心念給身邊的親友，盡己所能幫助他們，發揮生命的價值。