21天愛的環島行

2022-06-29

 

  旭傑的爸爸曾叱吒政壇,然而年僅60歲便重度失智,連鏡子裡的自己都不認得。旭傑一直想完成徒步環島的心願,並發現爸爸很喜歡撿菸蒂,膝蓋應該還不錯;加上想分攤媽媽的照顧壓力、延緩爸爸的退化、幫爸爸創造一個新的美好回憶,他選擇用一種簡單卻辛苦的方式:帶著爸爸徒步環島——從新竹湖口走到台東搭熱氣球。
  
  家人聽到這個計畫都不贊同,唯有爸爸附和!連醫師、護理師也大呼不可能。旭傑花了半年的時間陪爸爸訓練體能,只要休假回家,就利用三個小時左右時間帶爸爸去爬山。除了訓練體能,他也謹記師父教導的正向思考:「一切都是最好的安排」,但這句話對爸爸來說太長了,他就用短短的YES、OK當作口號。
  
  沒想到旅程的第二天,考驗就發生了。爸爸以前是老菸槍,失智後忘了抽菸,卻喜歡沿路撿菸蒂放口袋,塞滿了口袋還不罷手,旭傑屢次勸說,請爸爸把菸蒂丟掉,沒想到爸爸竟生氣轉身往回走,由於所有裝備都在他身上,爸爸身上也沒有錢,心想「應該會跟上來吧!」他剛開始不在意,再走一段路後,卻發現爸爸越走越遠,而且越走越快。旭傑想到師父曾說:與其改變他人,不如改變自己。於是他跑步回去找爸爸,「大無畏」的旭傑遇上「無所謂」的爸爸,他努力尋求兩個人的共識。知道爸爸想回家,所以嘗試各種說法與爸爸溝通:「跟著我走回家會比較快!」也不知何故,爸爸就繼續跟著旭傑走,危機也就解除了。他發現撿菸蒂是爸爸的樂趣,於是綁一個塑膠袋在推車上,讓爸爸可以把菸蒂放在塑膠袋裡,爸爸果然乖乖照做,旭傑也可以趁夜將整袋菸蒂偷偷丟掉。
  
  每天大概走20幾公里,白天有8到10小時在走路,晚上休息時,旭傑會關心爸爸有沒有那裡抽筋或疼痛,透過按摩觀察爸爸的表情,幫爸爸在「可能」痠痛的地方貼上痠痛貼布。行程中有13天搭帳篷,8天住民宿,其實最辛苦的是半夜要陪爸爸起來上廁所很多次,他擔心爸爸上完廁所就迷路了。有一個晚上住在救國團大通鋪,非常疲憊的旭傑半夜被旁人搖醒,告訴他:你爸爸不見了!他到處找,這才發現爸爸尿濕褲子站在大廳角落。他帶爸爸到廁所換褲子,此時不認得旭傑的爸爸堅持不讓他這個「陌生人」脫褲子,爭執之下爸爸生氣了,手握拳頭想要打人。旭傑仗勢著自己身體力壯,抱住爸爸上下搖,爸爸更是生氣!接下來,旭傑抱著爸爸並安撫他的背,此時爸爸的情緒慢慢緩和,才讓旭傑這個朋友幫忙換掉褲子,然後再帶他回房間繼續睡覺。
  
  隔天早上醒來,心中還有疙瘩的旭傑關心爸爸:昨天還好嗎?爸爸一副坦然自在地回答,完全忘記昨晚發生的事,這讓旭傑反省自己:自己實在太遜了!是不是也應該學習爸爸,把這段不好的回憶選擇性忘記吧!如果繼續帶著不好的記憶及情緒,隔天可能沒有辦法微笑面對爸爸、陌生人及幫助他們的人。
  
  其實在這趟旅程之前,他跟爸爸的關係並不是很親密——爸爸以前是政治人物,忙於工作,父子少有長時間相處的機會。旅途中,旭傑故意問爸爸:「我是你的誰呀?我為何要一路幫你?」他爸爸回答:「好朋友!」有次經過單線道山洞,爸爸戴著墨鏡進山洞,所以看不到路,他必須一手推著推車,一手牽著爸爸的手,感受到爸爸手上的溫度,覺得跟他有比較親密的接觸,剎那間有點像Partner兄弟的感覺。
  
  有時旭傑走累了,就故意問爸爸:「我真的走不下去了耶!」爸爸反而會鼓勵他:「就差一點點了,快到了!」他聽在耳裡、甜在心裡,實在很窩心;爸爸喜歡亂撿東西,但有時也會撿到不錯的東西,譬如:完全沒有開過的礦泉水;搭帳蓬時,他需要爸爸的幫忙,雖然需要他多提醒幾次,但爸爸確實幫了很多忙。他非常感恩爸爸完全不挑食,有時為了趕路來不及煮飯,只是隨意的吃牛肉乾、芭樂,爸爸都可以接受,也沒有太多的抱怨。他和爸爸一路上就像忘年好友,言談間還會拍著爸爸的背哈哈大笑,非常麻吉!旭傑與人分享:「對他(爸爸)好,讓他覺得我是朋友,才會願意跟著我走。」
  
  經過這趟旅程,旭傑發現爸爸的笑容增加了。平時在日照中心或在家裡,沒什麼特別的人事物互動或鼓勵,所以爸爸很少有機會開口笑,但這一趟旅程大概走了400多公里,沿途除了美麗的風景外,也感受到台灣人的熱情——遇到很多人分享美食、為他們加油打氣。不論走到哪裡,凡是幫助他們,或是跟他們互動的人,旭傑都會邀請對方一起擺出愛的手勢合照,這對爸爸來說有很多正向的回饋——爸爸很開心會有人主動找他們一起拍照。而對旭傑而言,這個愛心在頭上的手勢,就像師父帶領著弟子到世界各地散播愛、分享愛的精神,他心中也灌注無比感動。
  
  本來規劃走2個月的行程,只花21天就抵達台東搭熱氣球,家人都很驚訝,沒想到爸爸可以完成。旅程中他發現一個非常有趣的現象:路上有很多狗,當狗對爸爸吠叫,爸爸也會對狗斥喝、丟石頭;但如果狗是安靜的,爸爸也就安安靜靜地走過去。所以他與家人分享:如果我們對待爸爸,情緒是平穩的,他回應給你的就是平穩的;倘若你對他是抱怨的,他也會回應你抱怨或其他負面的情緒。於是家人聽進去了,在與爸爸的互動上盡量保持平穩,這讓家人與爸爸間的磨擦也降低了。
  
  一開始他只是希望這趟旅程帶給爸爸一個正向的經驗,也不確定爸爸會留下什麼記憶,不過回家隔幾天後,當旭傑詢問爸爸要不要出門時,爸爸回答:YES、OK!他心想:這21天不管再怎麼累,都是值得的。
  
  一路上父親都不認得旭傑,只當兒子是朋友,但走完這趟愛的旅程,改變了親友看父親的眼光:「失智,卻不失志!」
  
  被家人遺忘是一種什麼樣的感受啊?旭傑還來不及跟爸爸建立親密的父子關係,就被爸爸遺忘了,又是一種什麼樣的感受呢?所幸他把握和父親的緣份,不畏困難,在父親尚有體力時,獨自帶著父親步行環島,不僅讓父親留下美好的回憶;旅途中經過大量的環境刺激,猶如給父親一趟心靈復健之旅,減緩了失智症退化的速度,同時也讓疲於照顧的家人能得到些許喘息。
  
  筆者來分享一個照顧失智阿公阿嬤的好方法:每天用歡喜的笑容來面對他們!有一位96歲的阿嬤經常在前一刻還在與外籍看護嘔氣,但每次看到我的笑臉,再加上我非常有精神的問好:「阿嬤早!」她通常都會忘記剛剛還在生氣,瞬間笑開。每天上午運動後,中午吃頓美味午餐,下午再端出阿嬤最愛的四色牌,請她幫忙把四種顏色分開捆好,阿嬤日復一日總覺得很開心地在幫我的忙,一邊工作、一邊喝茶吃點心,下午四點半再外出散步進入晚間生活。
  
  旭傑的爸爸罹患早發性失智症,由於患者仍處於壯年,若外觀正常,卻在大眾場合做出不合宜的舉動,勢必會招來更多異樣眼光,這讓家屬倍感壓力,患者也會感受到負面的情緒。旭傑陪伴父親走出戶外健行、接受陽光的洗禮,由於保持適當的運動習慣,除可抒發人們的精力,更有助於增加體內血清素和多巴胺的濃度。血清素又被稱為幸福荷爾蒙,而多巴胺也被稱為快樂激素,能讓人心情放鬆、釋放壓力。旭傑從陪伴中發現:照顧者的穩定情緒,也會直接影響失智者的情緒,雖然他們遺忘了許多事,但對於情緒的感受度卻仍舊敏感,與一位快樂的失智症患者相處,當然是簡單許多。