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微笑的企鵝

鄭春寶口述    2017-05-17

《一公升的眼淚》是作者本身的真實際遇及心路歷程,1986年首次出版即創下26萬本的銷售紀錄,2004年改編的電影在日本創出票房佳績時,我的心裡却有無限傷感,因為我和劇中女主角一樣罹患了「小腦萎縮症」,也就是俗稱的企鵝家族!這種病至今尚無治療方式,只能眼睜睜地看著身體的運動機能隨著小腦萎縮慢慢退化,語言能力逐漸喪失,最後不良於行,甚至連基本的生活作息都需要協助。那時候大姊因為走路不穩,檢查得知有遺傳性小腦萎縮症,家中八個兄弟姊妹全都去檢查,很不幸地,妹妹和我未能倖免。 ... more

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